Der “Rare Disease Day” wurde 2008 von EURORDIS, einer nicht-staatlichen Allianz von 984 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, ins Leben gerufen. So entstand eine weltweit koordinierte Bewegung, die sich für soziale Chancengleichheit, Gesundheitsversorgung und den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt.
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